El aceite de la vida

Lo primero quiero pediros disculpas por no haber escrito nada en tanto tiempo y haberos dejado con la sensación de y luego qué. Han sido 2 meses de locura, he estado muy ocupado, especialmente el último mes, uno de esos que te cambian la vida. Todo cambió el 20 de Septiembre, y quiero agradecer públicamente a esa persona tan especial por haber entrado en mi vida y haberla cambiado para siempre. Hablaré sobre esto en una futura entrada, pero os aseguro que vais a quedar maravillados con la historia.

Ahora vamos con lo que nos ocupa hoy. Todo empezó el 21 de Agosto. Era un Domingo por la tarde, estaba buscando en la guía de la tele alguna peli que ver, y no se por qué me paré en “El Aceite de la Vida”, en inglés es “El Aceite de Lorenzo”. No conocía nada de sobre esta película, ni siquiera había oído hablar de ella. Qué poco sabía al empezar a verla de cómo me iba a hacer sentir, cómo me iba a impactar, vaya explosión de emociones que iba a experimentar. Todavía hoy mientras escribo esto, me brotan las lágrimas y no puedo contenerlas. Si no la habéis visto os animo a hacerlo. Los que ya la habéis visto ya sabéis de que hablo. Es una historia real grandiosa, de coraje, de amor, de generosidad, de trabajo duro y dedicación. Algo de lo que todos tenemos que aprender. Es un “sí podemos”, lleno de esperanza cuando todo el mundo te dice que te sometas y lo aceptes, cuando te dicen que no puedes hacer nada. Pues bien, eso no es cierto, siempre hay algo que se puede hacer, y esta historia real es la prueba de ello.

Mientras la veía no podía parar de pensar en mi condición, que algún descubrimiento tenía que estar a la vuelta de la esquina. Al día siguiente mi amigo Steve me mandó un sms, estaba escuchando las noticias de la mañana mientras conducía de camino al trabajo en Chicago. Me contó que había habido un descubrimiento importante acerca de la ELA en mi hospital. Así que busqué en google “descubrimiento ELA” y allí estaba, en el primer resultado. Al abrir la página web y leer el título empecé a llorar de júbilo. El día anterior era un sueño, y ahora era una realidad. En casa no sabían lo que pasaba e intentaban consolarme, pero en realidad no necesitaba consuelo alguno. Estaba eufórico con la noticia y no quería parar de llorar.

Al principio mis pensamientos se fueron al día anterior, a la película, a las emociones que sentí y los sueños que tuve. El ver esa película el mismo día en que se publicó el artículo en la revista Nature no fue para nada  una casualidad. Podía haber cambiado de canal y ver otra cosa, pero sentí que tenía que verla. Después todos mis pensamientos se fueron para toda la gente que ha hecho esto posible. Me sentía tan contento por ellos, era una sensación tan placentera, semejante logro a todo el duro trabajo y dedicación. Y no sólo de los investigadores, hay muchísima gente involucrada, desde las enfermeras hasta todo el mundo en la Fundación Les Turner, y toda la gente entre medias. El equipo entero es excepcional y no os creeríais cuantos son. No podía parar de llorar de alegría por todos ellos y por todos nosotros, los pacientes y las familias, aunque se que puede que yo no me beneficie directamente otros sí lo harán. No puedo agradecerles suficientemente por todos sus esfuerzos y dedicación plena, así que les mando un gran GRACIAS a todos ellos. Este es parte del equipo del Hospital de Nothwestern:

Otra vez vuelvo a repetir que me siento extremadamente afortunado, ellos nos trataron muy bien, a mí y a mi familia, y también tuve la suerte de haber podido aportar mi granito de arena a semejante logro.. Doné sangre, otros fluidos corporales y tejidos para estudio, es lo mínimo que podía hacer y creo que todo el mundo hubiera hecho lo mismo.

Volviendo a ese día, lo siguiente que hice fue mandarles un correo de agradecimiento, estaba lleno de júbilo y tenía la necesidad imperiosa de escribirles cuanto antes. Aquí os dejo el enlace a la noticia: http://www.lesturnerals.org/finding-a-cure/les-turner-als-research-lab/research-breakthrough/

Espero que haya sido una lectura inspiradora, ha sido un placer escribirla y compartirlo con todos vosotros. Si queréis mantener esta investigación funcionando podéis donar aquí a la Fundación Les Turner.

Quiero dedicarle esto a mi futura mujer. Ella me ha animado a continuar con este blog, he estado demasiado vago ultimamente. Ella es lo mejor en mi vida, ella es mi vida.

Lorenzo’s oil

First of all I‘d like to apologize for not writing earlier and leaving you all with the expectation of what next. It’s been 2 hectic months, specially this last month, a life changing month. It all changed on September the 20th, and I publicly thank that special person for entering my life and changing it forever. More on this to come on later posts but I assure you’ll be astonished with this story.

Now onto today’s topic. It was back on August 21st when all this unraveled. It was Sunday afternoon, I was scanning the tv guide for a movie, and I don’t know why I stopped on “Lorenzo’s oil”, in Spanish the direct translation is “Life’s oil”,. I didn’t know about this movie, never heard about it. Little I knew when I started watching it how I was going to feel, how touching it was going to be, what explosion of emotions I was going to have. Even today while writing this I have tears in my eyes, I can’t stop them. If you haven’t seen it I encourage you to watch it. For those who have, you already know what I‘m talking about. It’s a great true story, of courage, of love, of unselfishness, of hard work and dedication. Something we all have to learn about. It’s a “yes we can”, full of hope when everybody is telling you to subdue and accept it, when they tell you there’s nothing you can do. Well, that’s not true, there’s always something that can be done, and this true story is a proof of that.

While watching it and after I kept thinking on my condition, that something must be found, some breakthrough was around the corner. The next day my friend Steve sent me an sms, he was hearing the morning news while driving to work in Chicago. He told me there has been been a breakthrough in ALS, at my hospital. So I googled “ALS breakthrough” and there it was, the first result was what I was looking for. When opening the web page and reading the title I couldn’t stop crying with tears of joy. The day before it was just a dream but now it’s a reality. At home they didn’t know what was happening, they were trying to comfort me, but I really didn’t need comforting, I was elated with the news and I didn’t want to stop crying.

At first my thoughts went over the previous day, the movie, the emotions I felt and the dreams I had. Watching that movie on the date of the publishing of the paper in Nature wasn’t a coincidence at all. I could have switched channels and watched something else, but I felt I had to watch it. Then all my thoughts went to the people who made this possible. I felt so happy for them, it’s such a great feeling, such an accomplishment for all the hard work and dedication. And not just for the team of researchers, there’s a lot more people involved, from the nurses, to everyone at the Les Turner Foundation, and everyone in between. The whole team is exceptional, and you wouldn’t believe how many they are. I couldn’t stop crying with tears of joy for all of them and for all of us, the patients and families, although I know I might not benefit directly, a lot of people will. I can’t thank them enough for all their efforts and hard dedication, so a big THANK YOU goes to all of them. This is part of the team at the Northwestern Memorial Hospital:

Again, I feel extremely lucky, that team took very good care of me and my family, and I was able to participate in what they’ve accomplished with my little grain of salt, I donated blood and other fluids and tissue for study, that’s the least I' could do and I guess everyone would’ve done the same.

So going back to that day, the next thing I did was to write them a thank you email, I was exhilarated and had to write it as soon as possible. I leave you here the link to the news, it includes a short video: http://www.lesturnerals.org/finding-a-cure/les-turner-als-research-lab/research-breakthrough/

I hope it was an inspiring reading, it was a pleasure to write it and share it with you all. If you want to keep this research going consider donating to the Les Turner Foundation here.

I want to dedicate this post to my wife to be. She has encouraged me to continue with this blog, I‘ve been too lazy lately. She’s the best in my life, she’s my life.

Hello World

Hello everyone, I hope this new adventure I’m starting today is useful to someone. I've been thinking about writing this blog for some time, but never found the right moment. But I’m over that now, I had to come out to the world one way or another, so here I am.  4 Years ago I was diagnosed with a terminal illness, amyotrophic lateral sclerosis, also known as ALS. If you search for it on the Internet you will find what it is, but basically it’s a neurodegenerative disease that affects the motor system and gradually leaves you completely paralyzed and inevitably ends with death by a respiratory failure. The expectancy of life since the onset is 3 to 5 years, each person is different and there are people who last 2 years while others live for decades like Stephen Hawking, who has been living with it for almost 50 years since he was diagnosed, but it’s a rare case.

Unfortunately it has no cure and the causes are not known, I hope this will change soon, but since it’s a disease suffered by few people there’s not too much funding available for research, which says a lot about the people who are working hard to discover anything about it. On the other hand, being of unknown causes in most cases (if I recall it correctly, 10% is due to genetic causes, which is not my case), it's a lottery that anyone can win at any age (usually it was from 50 years up, but today this has changed and the age has dropped considerably) and in any place. By this, I mean we all have a ticket and nobody is safe, the statistics say there are 3 cases per 100,000 inhabitants a year. But surely that has significantly increased over the years. If you want to find out more about this there you have the Internet.

Returning to my case, despite being paralyzed from the neck down, I feel lucky. In first place for my family, whom I deeply love, they help me in everything they can, in the best way they know and with all the love in this world. Secondly, for the people around me, friends, neighbors, acquaintances, people surprise you very positively, because with this illness you learn not to expect anything from anyone, so you don’t get disappointed. The truth is that this topic deserves a post by itself because there’s too much to talk about it right now, so I’ll write about it in another post.

Thirdly, due to the wealth we have to cope with the costs that allow me to enjoy the comforts that most can’t, for example if I didn’t have enough money I wouldn’t be writing this, which leads me to launch a separate blog to let you all know about the technical aids we have available. I’ve been exploring them to choose the best that suit my needs. You can follow it here. Luckily I am a professional IT consultant and a person who likes to keep up with the latest advancements, which leads me to spend many hours a day on the Internet updating my knowledge and researching on things of my interest. This trained curiosity has led me to investigate the issues of accessibility and available solutions, because I think what we’re offered in institutions and hospitals is not enough.

Finally, I was fortunate enough that this disease began while living and working in the US. Over there this disease is well known thanks to a baseball star back in 1920-1930s who had to retire in 1939 and died shortly afterwards in 1941 due to this disease. Such was the shock suffered country-wide that today, more than 70 years after his death, is still referred by the name of Lou Gehrig's disease, one of the few athletes if not the only one inducted into the Baseball Hall of Fame while being an active player. This demonstrates how good this player was. This leads me to write about how advanced they are in the treatment of this disease compared to other countries like Spain. I lived in Chicago and fortunately again I found myself with one of the top recognized hospitals worldwide, which has an outstanding ALS unit, the Northwestern Memorial Hospital, which helped me a lot to say the least and a foundation, the Les Turner Foundation, which does a great commendable job, helping and guiding patients and family members throughout this painful journey. To them I’ll dedicate another post because we have a lot to learn in Spain and other countries, which is what I have seen, unfortunately patients and families find themselves lost and uninformed.

With this blog and the one dedicated to the assistive technology I hope to be able to make a change, and in fact, that motivated me to write this blog in the first place among other things. Before leaving this world I would like to share my knowledge and experience with the people who aren’t so lucky and have to go through this illness with great pain and suffering for this misinformation I was referring to earlier. My mother often says how lucky we were that my illness started over there in the States, because while confirming the diagnosis she felt completely lost, but as soon as it got confirmed, the hospital and the foundation took very good care of us in every possible way. Last November I had to take a real hard decision, stop working, I didn't want to but had to be honest with myself, it became very difficult to talk and keep up with the pace of work considering all the daily activities I had to do to stay healthy. I’d also like to dedicate a separate post to talk about how easy my company made it for me, I’m sure in a different country it would have not happened and they would have forced me to leave my job while in my company they said I could decide when it was the time to stop.

I hope it has not been a too long and tedious reading and you've been able to reach the end. A hug to all and until the next post.

I almost forgot, I’m sure the computer nerds like me will appreciate the title of this post, lol.

Hola mundo

Hola a todos, espero que esta nueva aventura que comienzo hoy os sea de utilidad. Le llevo dando vueltas a esto del blog desde hace un tiempo ya, pero no me decidía a escribir nada. Pues eso se acabó, tenía que salir al mundo de una forma u otra, así que aquí me tenéis.

Hace 4 años que me diagnosticaron una enfermedad terminal, la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA. Si lo buscáis en Internet veréis lo que es, pero básicamente es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema motor y que poco a poco te deja completamente paralizado o que acaba irremediablemente con la muerte por un fallo respiratorio. La esperanza media de vida desde el diagnóstico es de 5 años pero a cada persona le afecta de forma diferente y hay gente que dura 2 años y otros viven durante décadas como Stephen Hawking, que lleva casi 50 años desde que le diagnosticaron, pero es un caso que se da muy poco.

Por desgracia no tiene cura y no se conocen las causas, espero que esto cambie pronto pero al ser una enfermedad minoritaria no hay demasiado dinero para la investigación, lo cual dice mucho de la gente que se está esforzando para descubrir algo al respecto. Por otro lado al ser de causa desconocida en la mayor parte (creo recordar que un 10% es por causas genéticas, que no es mi caso) pues es una lotería que le puede tocar a cualquiera, a cualquier edad (generalmente se daba de 50 años para arriba, pero hoy en día esto ha cambiado y la edad ha bajado considerablemente) y en cualquier lugar. Con esto quiero decir que todos tenemos la papeleta y nos puede tocar a cualquiera, la estadística dice que se dan 3 casos cada 100.000 habitantes y año. Pero seguro que ha aumentado significativamente estos últimos años. Si queréis saber más al respecto ahí tenéis la red.

Volviendo a mi caso, a pesar de estar paralizado de cuello para abajo, en el fondo me siento afortunado. En primer lugar por mi familia, que me quiere mucho y yo a ellos, me ayudan en todo lo que pueden de la mejor manera que saben y con todo el cariño del mundo. También a la gente que me rodea, amigos, vecinos, conocidos, la gente te sorprende positivamente en general, por que con esta enfermedad aprendes a no esperar nada de nadie, así no te llevas decepciones. La verdad es que este tema se merece un post a parte porque da para mucho, así que le dedicaré un espacio aparte más adelante.

En tercer lugar, por la capacidad económica para poder afrontar los gastos que me permiten disfrutar de las comodidades que la mayoría no se puede permitir, por ejemplo si no dispusiera de una buena economía no podría estar escribiendo esto, lo  cual me lleva a lanzar un blog por separado para dejaros saber todas las ayudas técnicas que hay disponibles y que he ido explorando para elegir las que mejor se adaptan a mis necesidades. Lo podéis seguir aquí. Por suerte soy informático de profesión y una persona que le gusta estar a la última, lo cual me lleva a estar muchas horas al día en Internet actualizando mis conocimientos e investigando las cosas que me interesan. Esta entrenada curiosidad me ha llevado a investigar mucho el tema de la accesibilidad ya que considero que lo que se nos ofrece en instituciones y hospitales es altamente insuficiente siendo generosos.

Por último, tuve la gran suerte que esta enfermedad me comenzara mientras trabajaba en EEUU, sí, ya se lo que estáis pensando, tuve la suerte de tener la oportunidad (muy trabajada y buscada, no fue una casualidad) de encontrar un trabajo fuera de España y muy bien remunerado, aquí me estaba ahogando por que como la mayoría, era 1000 eurista, no creo que hagan falta más comentarios. Bueno volviendo al tema, pues allí esta enfermedad es muy conocida gracias a una estrella del béisbol de la década de 1920-30 que tuvo que retirarse en 1939 y murió poco después en 1941 a causa de esta enfermedad. Fue tal la conmoción que sufrió el país que hoy en día después de más de 70 años de su muerte todavía se conoce a la enfermedad por el nombre de Lou Gehrig, uno de los pocos deportistas por no decir el único que fue ascendido al corredor de la fama (Hall of Fame) mientras estaba en activo, eso os debería de indicar lo grande que era este jugador. Pues a lo que me lleva esto es a comentaros la ventaja que nos llevan en el tratamiento de esta enfermedad. Yo vivía en Chicago y por suerte de nuevo me encontré con un hospital muy bueno a nivel mundial que tiene una unidad de ELA, el Northwestern Memorial, que me han ayudado muchísimo y con una fundación, la Les Turner, que hace una labor encomiable, ayudando y guiando a los pacientes y familiares por este viaje que es esta enfermedad. A ellos les dedicaré otro post porque tenemos muchísimo que aprender de ellos, en España, por lo que he podido ver, se trata muy mal esta enfermedad por desgracia y los pacientes y familiares se encuentran muy perdidos y desinformados.

Con este blog y el dedicado a las ayudas técnicas espero poder cambiar esto y es lo que me ha motivado a escribir entre otras cosas, porque antes de dejar este mundo quiero compartir mis conocimientos y experiencia con la gente que no ha tenido la misma suerte que yo y tienen que pasar por esta enfermedad con mucho dolor y penurias por esta desinformación que os comento. Mi madre muchas veces comenta la suerte que hemos tenido que me viniera la enfermedad allí, porque mientras se confirmaba el diagnóstico se sentía completamente perdida, pero en cuanto se confirmó entre el hospital y la fundación nos han llevado entre algodones hasta el pasado Diciembre, cuando finalmente dejé de trabajar por que se me hacía muy difícil hablar y mantener el ritmo de trabajo con todas las actividades diarias que tengo que hacer para poder mantenerme sano. A esto último también le quiero dedicar un espacio aparte porque estoy seguro que en España no hubiera sido posible trabajar hasta que yo decidiera, allí me han dado todas las facilidades para poder seguir trabajando.

Espero que no haya sido una lectura demasiado larga y tediosa y hayáis podido llegar hasta el final. Un abrazo a todos y hasta la próxima entrada.

Se me olvidaba, los informáticos como yo sabrán apreciar en su justa medida el título de este post, jeje.