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martes, 1 de noviembre de 2011

El aceite de la vida

Lo primero quiero pediros disculpas por no haber escrito nada en tanto tiempo y haberos dejado con la sensación de y luego qué. Han sido 2 meses de locura, he estado muy ocupado, especialmente el último mes, uno de esos que te cambian la vida. Todo cambió el 20 de Septiembre, y quiero agradecer públicamente a esa persona tan especial por haber entrado en mi vida y haberla cambiado para siempre. Hablaré sobre esto en una futura entrada, pero os aseguro que vais a quedar maravillados con la historia.

Ahora vamos con lo que nos ocupa hoy. Todo empezó el 21 de Agosto. Era un Domingo por la tarde, estaba buscando en la guía de la tele alguna peli que ver, y no se por qué me paré en “El Aceite de la Vida”, en inglés es “El Aceite de Lorenzo”. No conocía nada de sobre esta película, ni siquiera había oído hablar de ella. Qué poco sabía al empezar a verla de cómo me iba a hacer sentir, cómo me iba a impactar, vaya explosión de emociones que iba a experimentar. Todavía hoy mientras escribo esto, me brotan las lágrimas y no puedo contenerlas. Si no la habéis visto os animo a hacerlo. Los que ya la habéis visto ya sabéis de que hablo. Es una historia real grandiosa, de coraje, de amor, de generosidad, de trabajo duro y dedicación. Algo de lo que todos tenemos que aprender. Es un “sí podemos”, lleno de esperanza cuando todo el mundo te dice que te sometas y lo aceptes, cuando te dicen que no puedes hacer nada. Pues bien, eso no es cierto, siempre hay algo que se puede hacer, y esta historia real es la prueba de ello.

Mientras la veía no podía parar de pensar en mi condición, que algún descubrimiento tenía que estar a la vuelta de la esquina. Al día siguiente mi amigo Steve me mandó un sms, estaba escuchando las noticias de la mañana mientras conducía de camino al trabajo en Chicago. Me contó que había habido un descubrimiento importante acerca de la ELA en mi hospital. Así que busqué en google “descubrimiento ELA” y allí estaba, en el primer resultado. Al abrir la página web y leer el título empecé a llorar de júbilo. El día anterior era un sueño, y ahora era una realidad. En casa no sabían lo que pasaba e intentaban consolarme, pero en realidad no necesitaba consuelo alguno. Estaba eufórico con la noticia y no quería parar de llorar.

Al principio mis pensamientos se fueron al día anterior, a la película, a las emociones que sentí y los sueños que tuve. El ver esa película el mismo día en que se publicó el artículo en la revista Nature no fue para nada  una casualidad. Podía haber cambiado de canal y ver otra cosa, pero sentí que tenía que verla. Después todos mis pensamientos se fueron para toda la gente que ha hecho esto posible. Me sentía tan contento por ellos, era una sensación tan placentera, semejante logro a todo el duro trabajo y dedicación. Y no sólo de los investigadores, hay muchísima gente involucrada, desde las enfermeras hasta todo el mundo en la Fundación Les Turner, y toda la gente entre medias. El equipo entero es excepcional y no os creeríais cuantos son. No podía parar de llorar de alegría por todos ellos y por todos nosotros, los pacientes y las familias, aunque se que puede que yo no me beneficie directamente otros sí lo harán. No puedo agradecerles suficientemente por todos sus esfuerzos y dedicación plena, así que les mando un gran GRACIAS a todos ellos. Este es parte del equipo del Hospital de Nothwestern:

NMH Team

Otra vez vuelvo a repetir que me siento extremadamente afortunado, ellos nos trataron muy bien, a mí y a mi familia, y también tuve la suerte de haber podido aportar mi granito de arena a semejante logro.. Doné sangre, otros fluidos corporales y tejidos para estudio, es lo mínimo que podía hacer y creo que todo el mundo hubiera hecho lo mismo.

Volviendo a ese día, lo siguiente que hice fue mandarles un correo de agradecimiento, estaba lleno de júbilo y tenía la necesidad imperiosa de escribirles cuanto antes. Aquí os dejo el enlace a la noticia: http://www.lesturnerals.org/finding-a-cure/les-turner-als-research-lab/research-breakthrough/

Espero que haya sido una lectura inspiradora, ha sido un placer escribirla y compartirlo con todos vosotros. Si queréis mantener esta investigación funcionando podéis donar aquí a la Fundación Les Turner.

Quiero dedicarle esto a mi futura mujer. Ella me ha animado a continuar con este blog, he estado demasiado vago ultimamente. Ella es lo mejor en mi vida, ella es mi vida.

Lorenzo’s oil

First of all I‘d like to apologize for not writing earlier and leaving you all with the expectation of what next. It’s been 2 hectic months, specially this last month, a life changing month. It all changed on September the 20th, and I publicly thank that special person for entering my life and changing it forever. More on this to come on later posts but I assure you’ll be astonished with this story.

Now onto today’s topic. It was back on August 21st when all this unraveled. It was Sunday afternoon, I was scanning the tv guide for a movie, and I don’t know why I stopped on “Lorenzo’s oil”, in Spanish the direct translation is “Life’s oil”,. I didn’t know about this movie, never heard about it. Little I knew when I started watching it how I was going to feel, how touching it was going to be, what explosion of emotions I was going to have. Even today while writing this I have tears in my eyes, I can’t stop them. If you haven’t seen it I encourage you to watch it. For those who have, you already know what I‘m talking about. It’s a great true story, of courage, of love, of unselfishness, of hard work and dedication. Something we all have to learn about. It’s a “yes we can”, full of hope when everybody is telling you to subdue and accept it, when they tell you there’s nothing you can do. Well, that’s not true, there’s always something that can be done, and this true story is a proof of that.

While watching it and after I kept thinking on my condition, that something must be found, some breakthrough was around the corner. The next day my friend Steve sent me an sms, he was hearing the morning news while driving to work in Chicago. He told me there has been been a breakthrough in ALS, at my hospital. So I googled “ALS breakthrough” and there it was, the first result was what I was looking for. When opening the web page and reading the title I couldn’t stop crying with tears of joy. The day before it was just a dream but now it’s a reality. At home they didn’t know what was happening, they were trying to comfort me, but I really didn’t need comforting, I was elated with the news and I didn’t want to stop crying.

At first my thoughts went over the previous day, the movie, the emotions I felt and the dreams I had. Watching that movie on the date of the publishing of the paper in Nature wasn’t a coincidence at all. I could have switched channels and watched something else, but I felt I had to watch it. Then all my thoughts went to the people who made this possible. I felt so happy for them, it’s such a great feeling, such an accomplishment for all the hard work and dedication. And not just for the team of researchers, there’s a lot more people involved, from the nurses, to everyone at the Les Turner Foundation, and everyone in between. The whole team is exceptional, and you wouldn’t believe how many they are. I couldn’t stop crying with tears of joy for all of them and for all of us, the patients and families, although I know I might not benefit directly, a lot of people will. I can’t thank them enough for all their efforts and hard dedication, so a big THANK YOU goes to all of them. This is part of the team at the Northwestern Memorial Hospital:

NMH Team

Again, I feel extremely lucky, that team took very good care of me and my family, and I was able to participate in what they’ve accomplished with my little grain of salt, I donated blood and other fluids and tissue for study, that’s the least I' could do and I guess everyone would’ve done the same.

So going back to that day, the next thing I did was to write them a thank you email, I was exhilarated and had to write it as soon as possible. I leave you here the link to the news, it includes a short video: http://www.lesturnerals.org/finding-a-cure/les-turner-als-research-lab/research-breakthrough/

I hope it was an inspiring reading, it was a pleasure to write it and share it with you all. If you want to keep this research going consider donating to the Les Turner Foundation here.

I want to dedicate this post to my wife to be. She has encouraged me to continue with this blog, I‘ve been too lazy lately. She’s the best in my life, she’s my life.