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martes, 1 de noviembre de 2011

El aceite de la vida

Lo primero quiero pediros disculpas por no haber escrito nada en tanto tiempo y haberos dejado con la sensación de y luego qué. Han sido 2 meses de locura, he estado muy ocupado, especialmente el último mes, uno de esos que te cambian la vida. Todo cambió el 20 de Septiembre, y quiero agradecer públicamente a esa persona tan especial por haber entrado en mi vida y haberla cambiado para siempre. Hablaré sobre esto en una futura entrada, pero os aseguro que vais a quedar maravillados con la historia.

Ahora vamos con lo que nos ocupa hoy. Todo empezó el 21 de Agosto. Era un Domingo por la tarde, estaba buscando en la guía de la tele alguna peli que ver, y no se por qué me paré en “El Aceite de la Vida”, en inglés es “El Aceite de Lorenzo”. No conocía nada de sobre esta película, ni siquiera había oído hablar de ella. Qué poco sabía al empezar a verla de cómo me iba a hacer sentir, cómo me iba a impactar, vaya explosión de emociones que iba a experimentar. Todavía hoy mientras escribo esto, me brotan las lágrimas y no puedo contenerlas. Si no la habéis visto os animo a hacerlo. Los que ya la habéis visto ya sabéis de que hablo. Es una historia real grandiosa, de coraje, de amor, de generosidad, de trabajo duro y dedicación. Algo de lo que todos tenemos que aprender. Es un “sí podemos”, lleno de esperanza cuando todo el mundo te dice que te sometas y lo aceptes, cuando te dicen que no puedes hacer nada. Pues bien, eso no es cierto, siempre hay algo que se puede hacer, y esta historia real es la prueba de ello.

Mientras la veía no podía parar de pensar en mi condición, que algún descubrimiento tenía que estar a la vuelta de la esquina. Al día siguiente mi amigo Steve me mandó un sms, estaba escuchando las noticias de la mañana mientras conducía de camino al trabajo en Chicago. Me contó que había habido un descubrimiento importante acerca de la ELA en mi hospital. Así que busqué en google “descubrimiento ELA” y allí estaba, en el primer resultado. Al abrir la página web y leer el título empecé a llorar de júbilo. El día anterior era un sueño, y ahora era una realidad. En casa no sabían lo que pasaba e intentaban consolarme, pero en realidad no necesitaba consuelo alguno. Estaba eufórico con la noticia y no quería parar de llorar.

Al principio mis pensamientos se fueron al día anterior, a la película, a las emociones que sentí y los sueños que tuve. El ver esa película el mismo día en que se publicó el artículo en la revista Nature no fue para nada  una casualidad. Podía haber cambiado de canal y ver otra cosa, pero sentí que tenía que verla. Después todos mis pensamientos se fueron para toda la gente que ha hecho esto posible. Me sentía tan contento por ellos, era una sensación tan placentera, semejante logro a todo el duro trabajo y dedicación. Y no sólo de los investigadores, hay muchísima gente involucrada, desde las enfermeras hasta todo el mundo en la Fundación Les Turner, y toda la gente entre medias. El equipo entero es excepcional y no os creeríais cuantos son. No podía parar de llorar de alegría por todos ellos y por todos nosotros, los pacientes y las familias, aunque se que puede que yo no me beneficie directamente otros sí lo harán. No puedo agradecerles suficientemente por todos sus esfuerzos y dedicación plena, así que les mando un gran GRACIAS a todos ellos. Este es parte del equipo del Hospital de Nothwestern:

NMH Team

Otra vez vuelvo a repetir que me siento extremadamente afortunado, ellos nos trataron muy bien, a mí y a mi familia, y también tuve la suerte de haber podido aportar mi granito de arena a semejante logro.. Doné sangre, otros fluidos corporales y tejidos para estudio, es lo mínimo que podía hacer y creo que todo el mundo hubiera hecho lo mismo.

Volviendo a ese día, lo siguiente que hice fue mandarles un correo de agradecimiento, estaba lleno de júbilo y tenía la necesidad imperiosa de escribirles cuanto antes. Aquí os dejo el enlace a la noticia: http://www.lesturnerals.org/finding-a-cure/les-turner-als-research-lab/research-breakthrough/

Espero que haya sido una lectura inspiradora, ha sido un placer escribirla y compartirlo con todos vosotros. Si queréis mantener esta investigación funcionando podéis donar aquí a la Fundación Les Turner.

Quiero dedicarle esto a mi futura mujer. Ella me ha animado a continuar con este blog, he estado demasiado vago ultimamente. Ella es lo mejor en mi vida, ella es mi vida.

domingo, 21 de agosto de 2011

Hola mundo

Hola a todos, espero que esta nueva aventura que comienzo hoy os sea de utilidad. Le llevo dando vueltas a esto del blog desde hace un tiempo ya, pero no me decidía a escribir nada. Pues eso se acabó, tenía que salir al mundo de una forma u otra, así que aquí me tenéis.

Hace 4 años que me diagnosticaron una enfermedad terminal, la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA. Si lo buscáis en Internet veréis lo que es, pero básicamente es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema motor y que poco a poco te deja completamente paralizado o que acaba irremediablemente con la muerte por un fallo respiratorio. La esperanza media de vida desde el diagnóstico es de 5 años pero a cada persona le afecta de forma diferente y hay gente que dura 2 años y otros viven durante décadas como Stephen Hawking, que lleva casi 50 años desde que le diagnosticaron, pero es un caso que se da muy poco.

Por desgracia no tiene cura y no se conocen las causas, espero que esto cambie pronto pero al ser una enfermedad minoritaria no hay demasiado dinero para la investigación, lo cual dice mucho de la gente que se está esforzando para descubrir algo al respecto. Por otro lado al ser de causa desconocida en la mayor parte (creo recordar que un 10% es por causas genéticas, que no es mi caso) pues es una lotería que le puede tocar a cualquiera, a cualquier edad (generalmente se daba de 50 años para arriba, pero hoy en día esto ha cambiado y la edad ha bajado considerablemente) y en cualquier lugar. Con esto quiero decir que todos tenemos la papeleta y nos puede tocar a cualquiera, la estadística dice que se dan 3 casos cada 100.000 habitantes y año. Pero seguro que ha aumentado significativamente estos últimos años. Si queréis saber más al respecto ahí tenéis la red.

Volviendo a mi caso, a pesar de estar paralizado de cuello para abajo, en el fondo me siento afortunado. En primer lugar por mi familia, que me quiere mucho y yo a ellos, me ayudan en todo lo que pueden de la mejor manera que saben y con todo el cariño del mundo. También a la gente que me rodea, amigos, vecinos, conocidos, la gente te sorprende positivamente en general, por que con esta enfermedad aprendes a no esperar nada de nadie, así no te llevas decepciones. La verdad es que este tema se merece un post a parte porque da para mucho, así que le dedicaré un espacio aparte más adelante.

En tercer lugar, por la capacidad económica para poder afrontar los gastos que me permiten disfrutar de las comodidades que la mayoría no se puede permitir, por ejemplo si no dispusiera de una buena economía no podría estar escribiendo esto, lo  cual me lleva a lanzar un blog por separado para dejaros saber todas las ayudas técnicas que hay disponibles y que he ido explorando para elegir las que mejor se adaptan a mis necesidades. Lo podéis seguir aquí. Por suerte soy informático de profesión y una persona que le gusta estar a la última, lo cual me lleva a estar muchas horas al día en Internet actualizando mis conocimientos e investigando las cosas que me interesan. Esta entrenada curiosidad me ha llevado a investigar mucho el tema de la accesibilidad ya que considero que lo que se nos ofrece en instituciones y hospitales es altamente insuficiente siendo generosos.

Por último, tuve la gran suerte que esta enfermedad me comenzara mientras trabajaba en EEUU, sí, ya se lo que estáis pensando, tuve la suerte de tener la oportunidad (muy trabajada y buscada, no fue una casualidad) de encontrar un trabajo fuera de España y muy bien remunerado, aquí me estaba ahogando por que como la mayoría, era 1000 eurista, no creo que hagan falta más comentarios. Bueno volviendo al tema, pues allí esta enfermedad es muy conocida gracias a una estrella del béisbol de la década de 1920-30 que tuvo que retirarse en 1939 y murió poco después en 1941 a causa de esta enfermedad. Fue tal la conmoción que sufrió el país que hoy en día después de más de 70 años de su muerte todavía se conoce a la enfermedad por el nombre de Lou Gehrig, uno de los pocos deportistas por no decir el único que fue ascendido al corredor de la fama (Hall of Fame) mientras estaba en activo, eso os debería de indicar lo grande que era este jugador. Pues a lo que me lleva esto es a comentaros la ventaja que nos llevan en el tratamiento de esta enfermedad. Yo vivía en Chicago y por suerte de nuevo me encontré con un hospital muy bueno a nivel mundial que tiene una unidad de ELA, el Northwestern Memorial, que me han ayudado muchísimo y con una fundación, la Les Turner, que hace una labor encomiable, ayudando y guiando a los pacientes y familiares por este viaje que es esta enfermedad. A ellos les dedicaré otro post porque tenemos muchísimo que aprender de ellos, en España, por lo que he podido ver, se trata muy mal esta enfermedad por desgracia y los pacientes y familiares se encuentran muy perdidos y desinformados.

Con este blog y el dedicado a las ayudas técnicas espero poder cambiar esto y es lo que me ha motivado a escribir entre otras cosas, porque antes de dejar este mundo quiero compartir mis conocimientos y experiencia con la gente que no ha tenido la misma suerte que yo y tienen que pasar por esta enfermedad con mucho dolor y penurias por esta desinformación que os comento. Mi madre muchas veces comenta la suerte que hemos tenido que me viniera la enfermedad allí, porque mientras se confirmaba el diagnóstico se sentía completamente perdida, pero en cuanto se confirmó entre el hospital y la fundación nos han llevado entre algodones hasta el pasado Diciembre, cuando finalmente dejé de trabajar por que se me hacía muy difícil hablar y mantener el ritmo de trabajo con todas las actividades diarias que tengo que hacer para poder mantenerme sano. A esto último también le quiero dedicar un espacio aparte porque estoy seguro que en España no hubiera sido posible trabajar hasta que yo decidiera, allí me han dado todas las facilidades para poder seguir trabajando.

Espero que no haya sido una lectura demasiado larga y tediosa y hayáis podido llegar hasta el final. Un abrazo a todos y hasta la próxima entrada.

Se me olvidaba, los informáticos como yo sabrán apreciar en su justa medida el título de este post, jeje.