Etiquetas

domingo, 21 de agosto de 2011

Hola mundo

Hola a todos, espero que esta nueva aventura que comienzo hoy os sea de utilidad. Le llevo dando vueltas a esto del blog desde hace un tiempo ya, pero no me decidía a escribir nada. Pues eso se acabó, tenía que salir al mundo de una forma u otra, así que aquí me tenéis.

Hace 4 años que me diagnosticaron una enfermedad terminal, la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA. Si lo buscáis en Internet veréis lo que es, pero básicamente es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema motor y que poco a poco te deja completamente paralizado o que acaba irremediablemente con la muerte por un fallo respiratorio. La esperanza media de vida desde el diagnóstico es de 5 años pero a cada persona le afecta de forma diferente y hay gente que dura 2 años y otros viven durante décadas como Stephen Hawking, que lleva casi 50 años desde que le diagnosticaron, pero es un caso que se da muy poco.

Por desgracia no tiene cura y no se conocen las causas, espero que esto cambie pronto pero al ser una enfermedad minoritaria no hay demasiado dinero para la investigación, lo cual dice mucho de la gente que se está esforzando para descubrir algo al respecto. Por otro lado al ser de causa desconocida en la mayor parte (creo recordar que un 10% es por causas genéticas, que no es mi caso) pues es una lotería que le puede tocar a cualquiera, a cualquier edad (generalmente se daba de 50 años para arriba, pero hoy en día esto ha cambiado y la edad ha bajado considerablemente) y en cualquier lugar. Con esto quiero decir que todos tenemos la papeleta y nos puede tocar a cualquiera, la estadística dice que se dan 3 casos cada 100.000 habitantes y año. Pero seguro que ha aumentado significativamente estos últimos años. Si queréis saber más al respecto ahí tenéis la red.

Volviendo a mi caso, a pesar de estar paralizado de cuello para abajo, en el fondo me siento afortunado. En primer lugar por mi familia, que me quiere mucho y yo a ellos, me ayudan en todo lo que pueden de la mejor manera que saben y con todo el cariño del mundo. También a la gente que me rodea, amigos, vecinos, conocidos, la gente te sorprende positivamente en general, por que con esta enfermedad aprendes a no esperar nada de nadie, así no te llevas decepciones. La verdad es que este tema se merece un post a parte porque da para mucho, así que le dedicaré un espacio aparte más adelante.

En tercer lugar, por la capacidad económica para poder afrontar los gastos que me permiten disfrutar de las comodidades que la mayoría no se puede permitir, por ejemplo si no dispusiera de una buena economía no podría estar escribiendo esto, lo  cual me lleva a lanzar un blog por separado para dejaros saber todas las ayudas técnicas que hay disponibles y que he ido explorando para elegir las que mejor se adaptan a mis necesidades. Lo podéis seguir aquí. Por suerte soy informático de profesión y una persona que le gusta estar a la última, lo cual me lleva a estar muchas horas al día en Internet actualizando mis conocimientos e investigando las cosas que me interesan. Esta entrenada curiosidad me ha llevado a investigar mucho el tema de la accesibilidad ya que considero que lo que se nos ofrece en instituciones y hospitales es altamente insuficiente siendo generosos.

Por último, tuve la gran suerte que esta enfermedad me comenzara mientras trabajaba en EEUU, sí, ya se lo que estáis pensando, tuve la suerte de tener la oportunidad (muy trabajada y buscada, no fue una casualidad) de encontrar un trabajo fuera de España y muy bien remunerado, aquí me estaba ahogando por que como la mayoría, era 1000 eurista, no creo que hagan falta más comentarios. Bueno volviendo al tema, pues allí esta enfermedad es muy conocida gracias a una estrella del béisbol de la década de 1920-30 que tuvo que retirarse en 1939 y murió poco después en 1941 a causa de esta enfermedad. Fue tal la conmoción que sufrió el país que hoy en día después de más de 70 años de su muerte todavía se conoce a la enfermedad por el nombre de Lou Gehrig, uno de los pocos deportistas por no decir el único que fue ascendido al corredor de la fama (Hall of Fame) mientras estaba en activo, eso os debería de indicar lo grande que era este jugador. Pues a lo que me lleva esto es a comentaros la ventaja que nos llevan en el tratamiento de esta enfermedad. Yo vivía en Chicago y por suerte de nuevo me encontré con un hospital muy bueno a nivel mundial que tiene una unidad de ELA, el Northwestern Memorial, que me han ayudado muchísimo y con una fundación, la Les Turner, que hace una labor encomiable, ayudando y guiando a los pacientes y familiares por este viaje que es esta enfermedad. A ellos les dedicaré otro post porque tenemos muchísimo que aprender de ellos, en España, por lo que he podido ver, se trata muy mal esta enfermedad por desgracia y los pacientes y familiares se encuentran muy perdidos y desinformados.

Con este blog y el dedicado a las ayudas técnicas espero poder cambiar esto y es lo que me ha motivado a escribir entre otras cosas, porque antes de dejar este mundo quiero compartir mis conocimientos y experiencia con la gente que no ha tenido la misma suerte que yo y tienen que pasar por esta enfermedad con mucho dolor y penurias por esta desinformación que os comento. Mi madre muchas veces comenta la suerte que hemos tenido que me viniera la enfermedad allí, porque mientras se confirmaba el diagnóstico se sentía completamente perdida, pero en cuanto se confirmó entre el hospital y la fundación nos han llevado entre algodones hasta el pasado Diciembre, cuando finalmente dejé de trabajar por que se me hacía muy difícil hablar y mantener el ritmo de trabajo con todas las actividades diarias que tengo que hacer para poder mantenerme sano. A esto último también le quiero dedicar un espacio aparte porque estoy seguro que en España no hubiera sido posible trabajar hasta que yo decidiera, allí me han dado todas las facilidades para poder seguir trabajando.

Espero que no haya sido una lectura demasiado larga y tediosa y hayáis podido llegar hasta el final. Un abrazo a todos y hasta la próxima entrada.

Se me olvidaba, los informáticos como yo sabrán apreciar en su justa medida el título de este post, jeje.

15 comentarios:

  1. hellooo tio, eres el mejor, me gusta mucho tu blog. Telmo

    ResponderEliminar
  2. Aupa Iván!!
    Qué tal, amigo??Lo primero, decirte que fué una alegría inmensa estar contigo ese rato itxasburiano que pasamos!!Ya se que te dije que hablariamos por el messenger,pero es que no lo utilizo apenas...pero este blog me encanta y te aseguro que lo seguiré. Y te quiero dar la enhorabuena por decidirte a hacer este blog y en pensar en cómo ayudar a los demás. Cuando salimos de tu casa, la primera sensación que tuve es que había estado mucho más cómodo de lo que pensaba antes de ir. Y lo que comentamos es que te vimos FELIZ!! y eso es lo que creo que he querido entender con tu carta!! Sigue así , Iván. Seguro que puedes ayudar mucho!!Nos vemos pronto. un abrazo enorme. Juan Uria

    ResponderEliminar
  3. Hola Ivan.
    Soy ex compi de tu hermano Miguel de Avanade, y he visto que publicaba tu blog en el facebook, y me he decidido a entrar y a leer.
    Creo ante todo, que eres un tio valiente y buena persona, porque otros en tu situación se dejarían llevar hasta el final, y tu sin embargo quieres invertir tu tiempo en hacer llegar a los demás tus ánimos y tu información, etc. con el fin de ayudarles a cada uno de una forma u otra.
    Me parece de tener un par de cojones y estoy segura de que los tuyos(tu familia,no tus cojones :) ) estarán orgullosos de ti y de que el mundo es un lugar mejor después de tu paso por él, este tiempo atrás y todo el que te queda.
    No te conozco de nada, pero sin duda y después de leer tu post.TE ADMIRO y espero que escribas mucho mas para poder leerte.. Aquí estaré..
    Un beso desconocido pero no por ello mas frio.
    Silvia.

    ResponderEliminar
  4. ¡Hola guapísimo!
    Antes de nada, darte la enhorabuena otra vez por esta gran idea que has tenido y que dice mucho de tu persona, sin duda, una persona admirable.
    Gracias y mil gracias por hacernos llegar toda esta información. Como tú dices, nos puede tocar a cualquiera y nunca está demás que estemos al día de como tratar la enfermedad, y de sus avances tanto a nivel científico como técnico.
    Personalmente, espero que me sirva también para comprender mejor tus sentimientos y poder así disfrutar al máximo de los momentos que paso contigo.
    Gracias por ser mi amigo Ivan. Si todo el mundo tuviera al menos un trocito de tu corazoncito las cosas irían mejor.
    ¡Hasta pronto amigo! Y muchísimo ánimo con este proyecto del blog, no lo podrías estar haciendo mejor. !Guapo! Mil besos. Leire.

    ResponderEliminar
  5. Pues yo sólo te voy a decir una cosilla ...
    Ya es hora!!!! ;p

    ResponderEliminar
  6. Hola Iván, soy amiga se tú hermano Pablo.
    Me has dejado sin palabras. Enhorabuena y mil gracias por esta lección se vida

    ResponderEliminar
  7. Hola primo!!!
    Me has dejado sin palabras... Me encanta tu blog!!!
    Eres un excelente profesional, pero MEJOR PERSONA!!! Un autentico ejemplo para todos nosotros!!! Da gusto estar contigo, hablar contigo, escribirse contigo, ...
    Ya sabes que TE QUEREMOS MUCHISIMO!!!
    Nos vemos dentro de tres semanitas que volvemos a Sanse!!!
    Muchos besos!!!
    Elena.

    ResponderEliminar
  8. Hola Iván!
    Eres muy grande.
    Te admiro mucho.
    Un muxu muy gordo,
    Maite (la de debajo tuyo (que cada uno piense lo que quiera, je!))

    ResponderEliminar
  9. Hola queridisimo amigo...eres todo un ejemplo de fuerza, valentia, positivismo, coraje...un luchador nato con un corazon inmenso! Enhorabuena por decidirte a dar este paso y darnos a conocer, a los que te queremos y a los afectados y demas interesados, de que se trata esta enfermedad y tus impresiones y sensaciones. Un beso y abrazo enormes, Ivan, ojala podamos volver a verte muy pronto tus amigos de Soto, que seguimos esperandote. Te seguiré en tu blog y te estaré apoyando, mucho animo, guapisimo!

    ResponderEliminar
  10. hola iván, soy cristina, la mujer de javi romojaro. quería decirte, ¿te has dado cuenta de la libertad que dan las palabras?
    iván, ¿te has leído "la escafandra y la mariposa"? con este blog sales de tu escafandra y vuelas como una mariposa.
    voy a hacer un link de este blog en el mío, para que más gente pueda leer este texto tan especial.
    seguimos en contacto.
    besos,
    cristina.

    ResponderEliminar
  11. Hola Iván, eres un luchador y una persona estupenda. Te echamos de menos.
    Muchos bsos y mucho ánimo. Te seguiré en tu blog, no olvides volver a escribir.
    Tu siempre amiga Carmen.

    ResponderEliminar
  12. hola iván, te tengo en la lista de mis blogs favoritos dentro de mi blog. por cierto, sigues siendo una inspiración.

    ResponderEliminar
  13. Hola Ivan:
    Aquí la cuñada de un elático. Procuraré leerte seguro que nos ayuda hacerlo.
    Gracias por compartir tus experiencias.
    Isabel

    ResponderEliminar
  14. Hola Ivan:

    ¡Mi más sincera enhorabuena por el blog! Tus palabras destilan fuerza, coraje, positividad y una gran humanidad. Vas a ayudar y a hacer mucho bien no sólo a todas aquellas personas y familiares que se encuentran en una situación similar, sino a cualquiera que al llegar hasta aquí y tener la oportunidad de leerte, pueda constatar un maravilloso ejemplo de lucha, sensibilidad y generosidad.

    Estamos en contacto,

    Un abrazo,
    Ainhoa.

    ResponderEliminar
  15. Hola Ivan:

    Acá desde Argentina leyendo tu excelente blog. Gracias por ilustrarnos de que se trata ELA. Siempre estamos muy informados de ustedes gracias a los chats entre nuestros padres.

    Un fuerte abrazo para vos y toda la familia.

    Rafael

    ResponderEliminar